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# 资料公开范围

本目录是对 2026-10-02 飞书快照的公开范围整理版,整理日期为 2026-10-05。已调整内容,不再是逐字副本;飞书仍是主版本。本页不代表对所有技术结论或来源授权的最终确认。

| 资料类型 | 本次处理 | 再次收录前需要完成 |
|---|---|---|
| 患者需求原文、微信群问答、需求对齐会记录 | 撤出带身份信息、具体健康经历和逐字发言的原文 | 来源负责人和当事人确认公开范围;形成不含可识别信息的需求摘要 |
| 医生访谈与家长感受 | 撤出,包括注明仅供参赛者阅读的部分 | 文档负责人及相关当事人确认可以对外公开的内容 |
| 问卷统计图片及逐条回答 | 全部撤出 | 由数据负责人重新提供经过审查的汇总数据;不公开回答编号、时间戳和原始截图 |
| 标注内部协作的技术操作文档 | 暂不收录 | 由来源负责人确认版本和公开权限 |
| 公众号文章、辅具测评文章 | 仅保留题名、来源、日期与原文链接 | 如需转载正文或图片,先确认授权和署名要求 |
| 联系方式 | 移除手机号及个人邮箱,保留机构网站等入口 | 优先使用可持续维护的机构公开渠道 |
| 飞书图片 | 标注为需权限的原图链接 | 取得图片公开许可并归档后,再改为可直接显示的图片 |
| 临床文献、带姓名评分的评估书 | 继续不收录原文件 | 分别确认版权、个人信息及公开范围 |

## 协作身份与原始资料

公开协作使用 GitHub 账号或角色署名即可,不要求实名。确需实名对接的联系人信息放在限制访问的飞书资料中,不随公开快照同步。患者、家长及研究参与者的原始资料留在受限空间,公开版本另行整理;删除姓名并不能替代对经历、地点、时间、编号等可识别信息的检查。

普通技术示意图和产品操作截图,在来源及公开范围明确后可以原样归档。微信群二维码、个人资料截图和问卷原图不直接随文档批量公开。

## 后续资料如何进入仓库

资料提交人先注明来源、版本、可见范围和授权依据,再由一名资料负责人复核。涉及健康经历、微信群讨论或会议原文时,不以“群里发过”“外发版”或“能打开链接”代替公开确认。通过复核后再提交公开摘要或获准公开的附件。

待确认事项统一放在本仓库的 Issue / PR 中;公开讨论中只写资料类别和处理状态,不粘贴原始个人信息。资料负责人和复核人尚待社区确定。
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# 「罕见·无界」黑客松赛题资料(开源讨论区)

「罕见·无界」黑客松(2026-10-15 ~ 10-17 · 杭州)8 个赛题的背景资料、调研记录与技术文档。公开范围整理版,共 169 个文件。

**目的**:为参赛者和社区成员提供可讨论、可追溯的资料入口,支持组队与项目协作。

| # | 赛题 | 讨论资料 | 赛题仓库(含产品需求书) |
|---|---|---|---|
| 1 | 白化病 + 弱视力 + 轻便眼镜 | [资料目录](topics/01-low-vision-glasses/README.md)(133 个文件) | [low-vision-lightweight-glasses](https://github.com/OpenRDHub/low-vision-lightweight-glasses) |
| 2 | 空鼻症 + 鼻腔气流模拟分析工具 | [资料目录](topics/02-nasal-airflow/README.md)(5 个文件) | [nasal-airflow-simulation-tool](https://github.com/OpenRDHub/nasal-airflow-simulation-tool) |
| 3 | 发作性睡病 + 智能药盒 | [资料目录](topics/03-smart-pillbox/README.md)(2 个文件) | [smart-pillbox](https://github.com/OpenRDHub/smart-pillbox) |
| 4 | 无障碍乐器改造 | [资料目录](topics/04-accessible-instruments/README.md)(1 个文件) | [accessible-musical-instruments](https://github.com/OpenRDHub/accessible-musical-instruments) |
| 5 | Dravet 综合征夜间癫痫睡眠监测设备 | [资料目录](topics/05-dravet-monitor/README.md)(5 个文件) | [dravet-night-seizure-monitor](https://github.com/OpenRDHub/dravet-night-seizure-monitor) |
| 6 | 遗传性视网膜色素变性 + 游戏辅助工具 | [资料目录](topics/06-rp-gaming/README.md)(4 个文件) | [retinitis-pigmentosa-gaming-assist](https://github.com/OpenRDHub/retinitis-pigmentosa-gaming-assist) |
| 7 | sJIA + 合并 MAS 动态预警平台 | [资料目录](topics/07-sjia-mas/README.md)(3 个文件) | [sjia-mas-early-warning-platform](https://github.com/OpenRDHub/sjia-mas-early-warning-platform) |
| 8 | FSHD 等手部肌肉萎缩 + 手部力量辅具 | [资料目录](topics/08-fshd-hand-aid/README.md)(2 个文件) | [fshd-hand-assistive-device](https://github.com/OpenRDHub/fshd-hand-assistive-device) |

另有:[赛事手册](manuals/README.md)、[需求整理 Skills 模板](skills/README.md)。

## 收录说明

- **主版本在飞书**:基于 2026-10-02 快照整理,公开范围调整于 2026-10-05;本目录不再是原文逐字副本。
- **产品需求书入口**:见各赛题仓库;本目录中的既有 PDF 保留其文件版本,不替代项目仓库的最新需求。
- **公开边界**:患者原文、问卷图片及部分内部资料已撤出,文章全文已改为来源索引。具体处理和待确认事项见[资料公开范围](PUBLICATION.md)。
- **文献与评估书**:继续不收录临床文献 PDF 和带姓名评分的评估书,文献仅列[清单](topics/01-low-vision-glasses/文献清单.md)。
- **使用说明**:研究报告、市场价格与技术结论尚待来源负责人复核;飞书原图链接可能需要权限。通过本仓库 Issue / PR 反馈资料和同步问题。
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